III Jornadas de Reflexión en Esclerosis Múltiple – FADEMM
El pasado martes 26 de noviembre la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Madrid – FADEMM organizó su anual cita con la III Jornada de Reflexión sobre Esclerosis Múltiple.
Un día en el que se convoca a todas las Asociaciones de Esclerosis Múltiple miembro de FADEMM, en total 10 entidades circunscritas al territorio de la Comunidad de Madrid, y donde se orienta el contenido a las Juntas Directivas y profesionales trabajadores de las Asociaciones, para debatir y comentar diferentes aspectos que repercuten a las personas afectadas por Esclerosis Múltiple de las diferentes Asociaciones y velar por los intereses de este colectivo.
Al igual que en años anteriores, hemos tenido un programa excepcional contando con las ponencias de grandes profesionales que abordaron la Esclerosis Múltiple desde diferentes ámbitos.
Empezamos la Jornada con la ponencia de la Neurologa Dra. Victoria Galán Sánchez-Seco, que ha trabajado en la Unidad de enfermedades desmielinizantes del Hospital Clínico San Carlos, el Hospital 12 de Octubre y actualmente en el Hospital Virgen de la Salud de Toledo.
La Dra. Galán hizo un repaso a los diferentes tratamientos farmacológicos que se están utilizando en Esclerosis Múltiple, trasladándonos la última actualidad y ampliando el contenido con la Planificación Familiar y lo que supone ser madre con Esclerosis Múltiple.
Tras el Coffe Break contamos con la intervención de Dª. Lucía Vega Arias, encargada del área de Corporate Affairs de MERCK y responsable de Patients Advocacy Groups Specialist en el que se facilitó a los asistentes una guía de TIPS para vivir mejor con EM y un repaso a las iniciativas planteadas por los laboratorios para normalizar la vida con EM.
Para finalizar la Jornada, contamos con la colaboración de la Asociació d’Esclerosi Múltiple de Castelló – AEMC, con su Presidente Samuel Miralles Salvador, su Neuropsicóloga, Marta Alegre Albalate, y de UTOPIC ESTUDIOS, representado por Rafael Hernández, que vinieron a presentarnos el proyecto ganador de los PREMIOS CON LA EM 2018: IKIGAI NEUROLAB.
Un proyecto de Neurorehabilitación en pacientes con Esclerosis Múltiple basado en tecnología de Realidad Virtual, una iniciativa pionera en nuestro país ya que está enfocada exclusivamente a la rehabilitación del paciente con EM. El software está desarrollado por UTOPIC ESTUDIOS y tiene diferentes ambientes que se ajustan a las necesidades y limitaciones que presente cada persona. Apto para usarse en diferentes niveles, sea cual sea el estado del paciente. Además personas de las Juntas Directivas y profesionales trabajadores tuvieron la oportunidad de probar insitu el proyecto y valorar los beneficios que pueden repercutir en sus usuarios.
Tras ello tuvo lugar la clausura de la Jornada con un almuerzo en el que pudimos seguir compartiendo y debatiendo diferentes iniciativas y medidas que puedan mejorar la calidad de vida de los socios y personas afectadas por Esclerosis Múltiple de las Asociaciones.
Tengo EMSP ya se que este tipo somos menos pero estaría bien se desarrollase más investigación de esta EM Gracias