Jornadas FADEMM para familias de afectados por Esclerosis Múltiple
La Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Madrid (FADEMM) celebró el pasado día 23 unas jornadas destinadas a dar a conocer y comprender el papel de la familia en la atención y cuidado de los enfermos de Esclerosis Múltiple.
Se trata de las VI Jornadas sobre Esclerosis Múltiple que desarrolla FADEMM, centradas este año -como avanzó Pedro Cuesta, presidente de FADEMM, en la presentación del acto- en “el importante papel que juegan las familias de los afectados en la nueva vida que estos afrontan”. Cuesta destacó que “desde FADEMM, nos hemos marcado como objetivo reforzar y cuidar el papel de la familia dentro del colectivo de personas afectadas de Esclerosis Múltiple, consiguiendo el bienestar psicosocial de toda la unidad familiar”.
Asimismo, destacó la importancia de la visibilidad para tratar de “influir en la opinión pública y política en la búsqueda de cambios legislativos más favorables a los intereses de las personas con EM”, como sucede con la “constante reivindicación del 33% de discapacidad automático con el diagnóstico, necesario para abrir el acceso a los derechos que corresponden a las personas con esta condición”.
“Todos somos afectados”
Lola Llames, coach profesional certificada y afectada de esclerosis múltiple desde hace casi treinta años, centró su intervención en la necesidad de trabajar sobre dos ejes: el conocimiento (“crear consciencia del punto en el que estoy”) y la responsabilidad (en el sentido de “hacerme protagonista y no víctima de lo que puedo hacer”).
Asimismo, explicó la importancia de poner en común las emociones de los pacientes y de sus familiares y allegados, ya que, según explicó, “todos somos afectados”. Así, destacó la necesidad de “separar los hechos de las interpretaciones” que hacemos de los mismos, ya que éstas pueden condicionar la forma de afrontar la situación. Para ello, es importante preguntarse “¿cómo creo que me afecta la enfermedad de mi familiar?”, con toda la carga emocional que ello conlleva; y “¿qué necesito preguntar a mi familiar para saber cómo ayudarle mejor?”. En definitiva, se trata de un ejercicio de continua comunicación.
Por último, Llames hizo alusión a dos conceptos trascendentales en el día a día de la relación entre pacientes y sus familias. De un lado, la importancia de evitar la “sobreprotección”, que puede llegar a ser percibida por el afectado como una “agresión” mediante la que le estamos transmitiendo “tú no puedes” y de mantener, por tanto, el equilibrio entre la ayuda necesaria y la citada sobreprotección. Por otra parte, Llames destacó la necesidad de conocer y “aprovechar” el miedo inherente a la enfermedad, convirtiéndolo en un aliado que “está a tú lado, pero que tú mantienes bajo tu control”; y evitando que se convierta en un miedo que “bloquea e impide avanzar” o en un miedo que “empuja a demostrar constantemente” que puedo superarme.
Información: qué es MI esclerosis múltiple
Silvia Corbacho, psicóloga de la Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple (miembro de FADEMM), destacó en su intervención el cambio de paradigma que se ha producido en los últimos años en torno a cualquier tipo de “minusvalía”, cuyo foco -cada vez más- se centra en fomentar la independencia y autonomía de los pacientes.
A la ya destacada relevancia de la empatía y la comunicación en la relación de los familiares con los afectados, Corbacho añadió la importancia de la información, ya que -como señaló- cada enfermo es distinto, así como las manifestaciones o síntomas de la enfermedad, por lo que es muy importante que cada familiar o amigo tenga “la máxima información posible” sobre cómo afecta a su allegado.
Asimismo, la psicóloga destacó la importancia de hablar constantemente de las emociones, las inseguridades, los miedos… ya que la esclerosis múltiple es una enfermedad que desestabiliza –en un amplio sentido del término- “tanto a los propios afectados como a su entorno”. En este sentido, destacó que esta enfermedad “desestabiliza y genera miedo en el paciente” e “impotencia en la familia”, que no siempre sabe cómo ayudar; lo que de nuevo pone de manifiesto la importancia de una buena comunicación.
Un largo camino
En último lugar, tomó la palabra Pedro García Martín, marido de una mujer diagnosticada de esclerosis múltiple en 1992 aunque, como él mismo explicó, había tenidos síntomas desde casi veinte años antes.
Pedro explicó el largo camino que han recorrido desde entonces, cuando la enfermedad aún era prácticamente desconocida y los tratamientos eran “experimentales”. Asimismo, se refirió a las trabas burocráticas para, por ejemplo, conseguir el certificado de discapacidad o el acceso a la ayuda domiciliaria. Pedro destacó la ayuda que brindan las asociaciones, donde su mujer recibe ahora ayuda psicológica, sesiones de fisioterapia o actividades como yoga.
Por último, Pedro se refirió también a los problemas de salud que, en ciertos casos, sufren los familiares de los afectados y los problemas que ello supone: en su caso, diversas dolencias vertebrales y de espalda.
En definitiva, y como señaló el presidente de FADEMM, se puso de manifiesto que “jornadas como estas son importantes para ayudarnos a profundizar en la tarea” de las asociaciones de dar soporte familiar y social, “ya que nos permiten conocer las preocupaciones y necesidades de la familia para prevenir futuros conflictos en todos los niveles: individual, familiar, de pareja, interpersonal, etcétera.”